Neurologen sind noch immer nicht hinter das Geheimnis der Narkolepsie gekommen.
Diese unheilbare Krankheit, die vielen durch den Film My own private Idaho" (River Phoenix/Keanu Reeves) bekannt wurde, zwingt Betroffene in den Schlaf.
In der Schule galt die Gladbeckerin Martina Kirch als träge, müde und faul. Man zeigte mit dem Finger auf die Schülerin mit dem Kissen auf dem Tisch. Wenn immer ihr Kopf absackte, wurde Pennliese' gefeixt.
Martinas Eigenart war unerklärlich. Ab dem Alter von 18 Jahren wurde sie von Schlafanfällen attackiert. Dabei sackte ihr Kopf auf den Tisch, auf die Computertastatur oder in die Suppe. "Manchmal fiel ich bei vollem Bewußtsein in eine Schlaflähmung", berichtet die heute 26jährige Studentin, "dabei kriege ich alles mit, aber kann mich nicht bewegen." Martinas Nachtschlaf war stets unterbrochen, nicht selten durch Horrorträume. Erst drei Jahre später brachten kluge Ärzte sämtliche Symptome auf eine Formel. Martina hatte Narkolepsie.
Die Narkolepsie ist eine der schrecklichsten Krankheiten, fünf von 10.000 Menschen leiden darunter. Ein Narkoleptiker fühlt sich stets so müde wie jemand, der 48 Stunden nicht geschlafen hat. Experten meinen, daß Narkoleptiker bis zu 120 Minuten am Tage schlafen müssen, um normal aktiv bleiben zu können. Hilfestellung bieten Medikamente wie Captagon oder Tradon, die Martina bei Langzeitanwendung über die Norm dosieren muß. Es gibt Stimulantien ( Hallo-Wach' ) und Antidepressiva. "In der Apotheke wird man erst einmal auf Drogenabhängigkeit geprüft", klagt Martina.
Die Medikamente dienen als Aufputschmittel oder zur Beruhigung. Denn unter Streß, Aufregung oder starker Freude kommt es zu Kataplexien, die sich durch Erschlaffung der Muskulatur an bestimmten Körperbereichen äußern. Entweder fällt der Kopf auf den Tisch oder der ganze Körper klappt in sich zusammen. Allein ein Witz kann bei stark erkrankten Personen zum Hinsturz führen. Schwer erträglich sind auch die sogenannten hypnagogen Halluzinationen, die Martina im Wachzustand erlebt: "Dabei sehe ich Gespenster, mit denen ich rede."
Narkolepsie wird umgangssprachlich als Schlafsucht bezeichnet. Sie ist keinesfalls mit der afrikanischen Schlafkrankheit zu verwechseln. Die ersten Fälle durch Schlafattacken gepeinigter Menschen traten in Europa um 1865 auf. Man sprach von "Hypnolepsie", dann setzte sich "Narkolepsie" (Gelineau) durch. Mitte des 20. Jahrhunderts wurde das Krankheitsbild an vier Symptomen erkannt: Narkoleptischer Schlafanfall, Kataplexie, hypnagoge Halluzination und Schlaflähmung. Tagesschläfrigkeit, gestörter Schlaf-Wach-Rhythmus und automatisches Verhalten (z.B. sinnloses Gerede) kamen später hinzu.
Ein Mensch, dessen Körper dieser Krankheit Heimat ist, führt nicht nur ein Leben voller Angst vor den Symptomen der Narkolepsie. Er fühlt sich in der Leistungsgesellschaft isoliert. Was es bedeutet, ein Leben als Penner' zu führen, weiß der 63-jährige Bottroper Karl-Heinz Pütter. Er hatte ein Arbeitsverhältnis trotz Narkolepsie. 25 Jahre seines Lebens verbrachte er mit schrecklichsten Horrorträumen, Schlafattacken und Kataplexien. Ein Vierteljahrhundert stellte kein Arzt fest, warum dieser Mann unter beliebigen Schlaf-Wach-Zyklen litt oder Schlaflähmungen erlebte. Bei seinem Arbeitgeber rechfertigte er seine Schlafpausen auf der Toilette mit Besäufnisgeschichten. Heute ist Karl-Heinz Pütter Rentner und ein Sprecher der Deutschen - Narkolepsie - Gesellschaft (DNG), die sich vor allem um die Bekanntmachung der Narkolepsie bemüht: "1982 ging ich zu einem Arzt und fragte, ob ich nicht Narkolepsie haben könnte. Da fragte er mich glatt, wo ich diesen Begriff her hätte." Schließlich habe Professor Dr. Meyer-Ewert von der Neurologischen Klinik Hephata in Schwalmstadt-Treysa, ein Experte auf dem Gebiet der Narkolepsie, das Vollbild der Krankheit erkannt.
"Es gibt nur wenige Ärzte, die diese Narkolepsie feststellen können", klagt Pütter. "Man schätzt die Dunkelziffer der Betroffenen auf 0,5 Prozent der Bevölkerung. Die wenigsten wissen es." Daher habe sich die DNG zur Aufgabe gemacht, den Aufklärungsbedarf zu decken.
Bisher hat die Gesellschaft 510 eingetragene Mitglieder. Prof. Dr. Meyer-Ewert gehört dem wissenschaftlichen Beirat an. Er und weitere Ärzte haben sich an Langzeitstudien gemacht. So sei seit ca. elf Jahren klar, daß sich bei über 90 Prozent aller Erkrankten das HLA-Antigen DR2 finden läßt. Dieses bestimmte Eiweiß-Molekül kann bei einer Blutuntersuchung auf weißen Blutkörperchen nachgewiesen werden. Auch sei bewiesen, daß Eltern das DR2-Gen nach den Gesetzen der Vererbungslehre an ihre Kinder weitergeben. So habe Meyer-Ewert unter 70 beobachteten Patienten einen, in dessen Familie dreimal die Narkolepsie auftaucht. Allerdings hat der HLA-Typ DR2 eine Häufigkeit von 20 Prozent in der Bevölkerung, die Narkolepsie jedoch nicht. Man geht davon aus, daß die Krankheit nur in Verbindung mit Umwelteinflüssen, Unfällen oder Infektionen zum Ausbruch kommt.
"Bei mir war es ein Unfall", vollzieht Pütter nach, "danach kam es zu den ersten Schlafanfällen. Die meisten aller Narkoleptiker haben eine normale Kindheit, bis es dann plötzlich zum Ausbruch der Krankheit kommt."
Während der 64-jährige Bottroper auf Captagon eingestellt ist, ist Martina auf Entzug. In ihren Medikamentenferien' schreibt sie zur Zeit ihre Magisterarbeit. Pütter gilt als stark erkrankt und wurde mit der Zeit immer cooler, aus Angst vor kataplektischen Attacken. Martina scheut ebenfalls Freude und übereifriges Gelächter. Sie kann sich mit Schlafpausen und Kaffee auf den Beinen halten. Aber auch wenn sie weiß, was mit ihr los ist, auch im geübten Umgang mit den Symptomen einer ungeheuerlichen Krankheit, überwiegt immer wieder eine Befürchtung: Keinen Arbeitgeber zu finden, der eine Kommunikationswissenschaftlerin einstellt, deren wichtigstes Utensil das Kissen ist.
(Informationen der DNG: 02041/265770)
Harald Landgraf
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